Nie mówmy „wszystko będzie dobrze”, ale rozmawiajmy – radzi Milena Dzienisiewicz, psychoonkolog związana z akcją Kwiat Kobiecości, która rozpoczyna się już w ten weekend.
Rozmawiała: Joanna Zaguła
Na czym polega praca psychoonkologa?
Nasza praca polega na tym, że wspieramy ludzi w chorobie. Ja pracuję z pacjentami na oddziale – są to rozmowy, wsparcie, ale i konsultacje z lekarzami, by ocenić stan pacjenta. W praktyce indywidualnej pracujemy nad tym, z czym pacjent w danej chwili się mierzy. Zaś praca w hospicjum to towarzyszenie, wsparcie dla pacjenta i dla rodzin. Psychoonkolog też angażuje się w działania na rzecz promowania zdrowia i profilaktyki. Myślę, że ważne jest to, by sprawdzić, czy psychoonkolog, do którego się wybieramy jest psychologiem.
Pracuje pani na oddziałach szpitalnych. Czy to oznacza, że możemy liczyć na taką pomoc w ramach NFZ?
Możemy, ale nie da się ukryć, że to kropla w morzu potrzeb. Choć i tak jest lepiej niż lata temu, kiedy taka opieka w ogóle nie istniała.
Czy pacjenci chętnie przyjmują taką pomoc?
Ja mam taki zwyczaj, że kiedy nie mam pacjentów zapisanych na konkretną godzinę, chodzę po całym oddziale, zaglądam do każdej sali. Staram się z każdym porozmawiać, choćby o pogodzie, o tym, co ostatnio obejrzał, przeczytał, o jego psie. Czasem to jest właśnie to, czego pacjenci wtedy potrzebują. Oczywiście zdarzają się osoby, które od razu mówią, że nie chcą rozmawiać. I nie raz już było tak, że dopiero po jakimś czasie zgłaszały jednak potrzebę porozmawiania.
Taka strategia zwykłej rozmowy to jedyna reakcja, która mi przychodzi na myśl, gdy spotykam się z informacją o chorobie kogoś bliskiego.
Moja rada to: przede wszystkim być. Towarzyszyć tej osobie i odpuścić sobie wszystkie hasła typu: „będzie dobrze”, „dasz radę”, „jesteś silna”. Proszę mi wierzyć, pacjenci tego nie znoszą! Prawda jest taka, że nikt nas nie wie, czy będzie dobrze i nikt z nas nie może tego obiecać.
To co mamy mówić?
Zapytajmy, w czym możemy pomóc, jak możemy pomóc. Takie pytanie niesamowicie otwiera drugiego człowieka. Poza tym dowiemy się czy dana osoba chce pogadać, pomilczeć, czy pójść na lody.
A my często jesteśmy przekonani, że powinniśmy się domyślić, czego ktoś potrzebuje. I boimy się, że zapytany nie powie nam prawdy.
Nie czytajmy w swoich myślach. Nawet „Matka Polka wiecznie walcząca”, która zawsze daje sobie radę sama w końcu dojdzie do momentu, w którym zdecyduje się poprosić o pomoc. Ja polecam moim pacjentom zrobienie listy swoich potrzeb, rzeczy, spraw w których potrzebują wsparcia, pomocy. Choć na początku to dziwnie brzmi, to taka lista wiele ułatwia. Gdy ktoś zapyta, w czym może pomóc, pokazujemy mu taka listę i mówimy „popatrz, wybierz coś’.
Czy psychoonkolog może pomóc także na etapie diagnozy?
Tak, etap diagnostyczny, czekania na wyniki, sami pacjenci określają jako bardzo trudny. To ogromne napięcie, lęk, myśli uporczywie wracają do badań. Te myśli będą wracały, ale żyjmy tak normalnie, jak się da. Także podczas leczenia polecam życie jak najnormalniej. Jeśli nie ma medycznych przeciwskazań, chodźmy do pracy, sprzątajmy, spotykajmy się ze znajomymi.
Towarzysząc bliskiej osobie, która czeka na wyniki, bądźmy przygotowani na to, że ta osoba będzie zdenerwowana, może wybuchać złością. Pozwólmy jej na to. I rozmawiajmy.
A przecież często mówimy „daj spokój, nie martw się, teraz nie ma o czym rozmawiać”. Bo o czym nie mówimy, tego nie ma.
No właśnie, a pacjent takiej rozmowy bardzo potrzebuje.
Częste jest niestety myślenie, że lepiej o raku nie mówić, a nawet się nie badać.
Mamy taki przymus mówienia o pozytywach – leczenie ci pomoże, nie ma się czego bać. Nie odbierajmy sobie i choremu możliwości mówienia o naszych lękach. Nie róbmy z raka tematu tabu. Bardzo bym chciała żeby zmienił się też sposób pokazywania choroby i leczenia. Na przykład w filmach. Najczęściej pokazują osobę w trakcie leczenia, która jest cała szara, ledwo żyje, niemal się czołga do toalety, by po raz kolejny zwymiotować. A to tak nie wygląda. Nie każdego pacjenta dopadają takie działania uboczne chemioterapii. Przez to, gdy pacjent przychodzi na chemię, to tylko czeka na to, kiedy zacznie się źle czuć. W ten sposób sami możemy wywołać takie objawy.
Kiedyś nawet postanowiłam zrobić listę filmów, które leczenie raka pokazują w taki normalny sposób.
Może pani podać tytuły?
Dobra jest „Choć goni nas czas” z Morganem Freemanem i Jackiem Nicolsonem. „Wesele w Sorrento” też bardzo fajnie pokazuje osobę po leczeniu.
Wróćmy do tego, dlaczego się nie badamy.
Powodów jest taka naprawdę kilka. A do tego nie mamy świadomości, że badania profilaktyczne ratują życie. Przecież takie akcje jak Kwiatu Kobiecości to dla wielu kobiet jedyna okazja, by zrobić cytologię.
Często mówimy, że nie stać nas na badania prywatne, a w ramach NFZ ciężko o termin. Z resztą refundowana jest i tak tylko jedna cytologia na dwa lata.
Myślę, że raz na rok jesteśmy w stanie wysupłać tę kwotę. Często powtarzam, że co roku robimy przegląd samochodu, więc tym bardziej powinniśmy zadbać o siebie. Ten argument dociera do panów, którzy są bardzo niechętni do badań. Do kobiet bardziej przemawia to, że idąc na badania wyrażają też troskę o swoich bliskich.
W jaki jeszcze sposób można sprawić, by więcej kobiet się badało.
Uważam, że świetnym pomysłem byłoby przywrócenie cytologii do pakietu badań obowiązkowych, które wykonuje się w ramach medycyny pracy. Powszechne badania naprawdę mogą pomóc. Przecież dzięki temu kraje skandynawskie niemal wyeliminowały u siebie raka szyjki macicy! To że się badamy jest ważne, ale zwróćmy uwagę także na to, czym jesteśmy badane. Już rejestrując się na wizytę zapytajmy, czy materiał do badań pobierany jest szpatułką, wacikiem, czy specjalną szczoteczką do cytologii i zgadzajmy się tylko na tę ostatnia opcję.
Dlaczego wciąż tak rzadko się badamy?
Często winne jest poczucie wstydu, bo przecież to np. cytologia czy kolonoskopia to badania bardzo intymne. Młodzi ludzie często mają takie przekonanie, że ich to nie dotyczy, że są jak młodzi bogowie. Ale nie bez znaczenia są też historie powtarzane najczęściej przy rodzinnym stole. W stylu „Słuchaj ciotka zrobiła sobie tę cytologię, potem zachorowała i zmarła”. Zupełnie pomijamy ten etap środkowy – diagnozy i leczenia. Boimy się po prostu, że wykryją nam chorobę. I co dalej?… Wielu pacjentom towarzyszy przekonanie, że rak to wyrok. A wcale tak nie jest!
A co jeśli rzeczywiście rak jest w stadium zaawansowanym? Wciąż bardzo boimy się rozmawiać o śmierci.
Jesteśmy od małego uczeni, że o tym się nie mówi, dlatego bardzo boimy się śmierci i nie chcemy o niej rozmawiać. A pacjentom jest to często potrzebne. To często prozaiczne tematy, administracyjne. Chcąc porozmawiać o śmierci, pacjenci napotykają na wielki opór ze strony rodziny. A przecież rozmawiając, zmniejszamy lęk przed śmiercią, oswajamy się z tym tematem.
Mówiłyśmy o tym, jak pomagać naszym bliskim, gdy zachorują. A jak w trakcie choroby możemy zadbać o siebie?
Przede wszystkim – żyć normalnie! I to będę powtarzać jak zdarta płyta. Nie bójmy się prosić o pomoc i pamiętajmy, że w naszym kręgu wsparcia jest nie tylko rodzina i przyjaciele ale są też specjaliści, którzy mogą nam pomóc – pielęgniarka, lekarz, psycholog, ksiądz. Sami zarządzajmy chorobą, to od nas zależy, czy powiemy o niej całemu światu, czy tę informację zostawimy dla siebie. Pozwólmy sobie na wypłakanie się i podążajmy za swoją intuicją, za naszym wewnętrznym głosem. One prowadzą nas w dobrym kierunku. Pamiętajmy też, że mamy prawo się bać, nie musimy być twardzi i ciągle uśmiechnięci. Bardzo zachęcam też, żeby – o ile to możliwe – wracać do pracy, do normalnego życia. Niestety czasem pacjenci są odsyłani na zwolnienia przez pracodawców.
Co ważne, kiedy w naszym życiu dzieje się coś trudnego, automatycznie rezygnujemy z tak zwanych czynności witalnych, czyli tych aktywności, które dają nam taką prawdziwą, dziecięcą radość.
Jakoś tak głupio być radosnym w czasie choroby…
No właśnie. A ja zachęcam, by te czynności witalne przywrócić do życia. One pomagają nam zdrowieć. Warto też zauważyć wtórne korzyści z choroby. Mimo, że początkowo pacjenci patrzą na mnie sceptycznie, gdy o tym mówię, to zaczynają je zauważać. Naprawdę choroba często zmienia życie.
Rzeczywiście tak jest? To brzmi jak hollywoodzkie kino!
Naprawdę. Wiele osób zwalnia tryb życia, wraca do pasji sprzed lat, uwalnia się z toksycznych relacji.
A jak dbać o siebie, gdy to my jesteśmy osobą wspierającą?
Choroba nowotworowa to sytuacja kryzysowa i jest to kryzys, który trwa długo. Pojawia się zmęczenie, nawet wypalenie. Ważne, aby w tej sytuacji zadbać o siebie. Tak, jak nam mówią w samolocie. Najpierw załóż maskę tlenową sobie, a dopiero później pomóż innym. Zwróćmy uwagę na zaspokajanie swoich potrzeb. Warto zrobić ich listę i uszeregować je od najbardziej do najmniej ważnych. I kiedy pojawi się potrzeba, by z czegoś zrezygnować, zawsze rezygnować z tych z dołu listy. Zadbajmy o to, by mieć do kogo się odezwać, zwrócić po pomoc. Znajdźmy czas na zabawę.
Czy to jest w ogóle realne?
Znam pana, który umówił się z kolegami, jego chora żona zachęcała go, by wyszedł, bo ona czuje się dobrze. Wyszedł, ale wrócił po godzinie, bo źle się czuł z tym, że ją zostawił. A to naprawdę bardzo ważne, by realizować swoje potrzeby. Bo jak najbardziej to wypada! Inaczej nie będziemy mieć siły pomagać.
Bardzo chciałabym jeszcze dodać, żebyśmy skończyli z mówieniem o walce w kontekście raka. Wszędzie czytamy, że ktoś walczy, czy przegrał z chorobą. Odpuśćmy sobie to. My podejmujemy leczenie, zdrowiejemy. Mówiąc o walce kładziemy sobie na barki niepotrzebnie ogromny ciężar.
Zapraszamy do wzięcia udziału w akcji Kwiat Kobiecości, która rozpoczyna się już w najbliższy weekend!
https://www.youtube.com/watch?v=zA5pMkYmZvg&feature=youtu.be