Ten pamiętnik poruszył włoską opinię publiczną i zebrał liczące się nagrody literackie. W zamyśle autorki „Jak powietrze” było raczej długim listem pożegnalnym do córki i opowieścią o przeżyciach, z których trudno zrobić bestseller.
Tekst: Sylwia Skorstad
Ada d’Adamo, włoska tancerka baletowa, zostaje matką. Jej córka Daria rodzi się z poważnymi wadami rozwojowymi. Najpierw Ada musi się nauczyć znaczenia słowa „holoprozencefalia”, a potem setki innych medycznych terminów, jakich nigdy wcześniej nie słyszała. Ada-tancerka powoli zanika, brakuje dla niej miejsca oraz czasu. Jej przestrzeń zajmuje Ada-opiekunka niepełnosprawnego dziecka.
Baletnica, która kontrolę własnego ciała opanowała do perfekcji, musi nauczyć się pracować z niemającym prawie żadnej kontroli ciałem córki. Czasem Daria i Ada stają się jednością, na dobre i na złe. Czasem nie potrafią się zrozumieć, bo nikt tak naprawdę nie wie, jak dziecko odbiera różne bodźce zmysłami dalekimi od perfekcji. Życie Darii zdaje się być połączone z nieustającym bólem. Dziecko krzyczy w różnych sytuacjach, a matka musi nauczyć się, jak spokojnie tłumaczyć przypadkowo spotkanym w sklepie lub na ulicy osobom, że nakarmienie go albo przytulenie niczemu nie zaradzi. Każdy chciałby Adzie coś dobrego doradzić, ale wobec specyficznych problemów Darii nawet wielu lekarzy okazuje się bezradnych.
„Chcecie prawdy?”
„Jak powietrze” to książka określana przez krytyków literackich jako piękna, głęboka i przejmująca. Trudno zgadywać, jak określiłaby ją sama autorka, ale chyba dodałaby kilka przymiotników. To przede wszystkim książka prawdziwa. Ada d’Adamo zaczęła ją pisać, gdy dowiedziała się, że choruje na raka, a rokowania są niepomyślne. Zależało jej na powiedzeniu prawdy, opisaniu swoich doświadczeń jako matki. Była to jednocześnie spowiedź wobec Darii, wyznanie win i miłości w jednym.
D’Adamo pisze wprost – bycie rodzicem dziecka z poważną niepełnosprawnością, jaka wyklucza samodzielność i znacznie ogranicza możliwość czerpania radości z życia, jest trudne, a niekiedy nie do zniesienia. Nieliczne chwile dumy i radości przeplatają się z fizycznym i emocjonalnym trudem będącym ponad siły nawet najsilniejszej osoby.
„Chcecie prawdy?” – pyta retorycznie rodziców dzieci z poważnymi zaburzeniami rozwojowymi, których posty czyta w internetowych grupach. W książce odpowiada im tak, jak obawiała się napisać bezpośrednio, by ich nie urazić – dzieci umierają, a nie „odlatują do nieba”, zdeformowane ciało nie staje się piękne, gdy ubiera się je w fatałaszki motylka, z chorobą genetyczną nie można „wygrać” albo „przegrać”, bo nawet nadludzka odwaga nie przemieni uszkodzonego DNA. Tak samo jak nie da się przegrać lub wygrać z rakiem. Ada d’Adamo nie „przegrała walki z chorobą”, tylko umarła kilka miesięcy po publikacji książki. Nie dowiedziała się, że „Jak powietrze” otrzymało Premio Strega, czyli jedną z najważniejszych włoskich nagród literackich.
Zrozumieć niewytłumaczalne
Złożony z krótkich rozdziałów opisujących różne etapy życia matki i córki pamiętnik to intymny zapis emocji towarzyszących procesowi akceptacji dramatycznych życiowych zmian. Jest w nim wściekłość, czułość, niezgoda, oddanie, samotność, poświęcenie i powracające poczucie winy. Autorka co jakiś czas wkłada winę pod mentalny mikroskop, by sprawdzić, czy może się od niej uwolnić. Chce odnaleźć przyczynę stanu córki oraz własnej choroby.
Czy można prześledzić impuls do mutacji genu? Zatroskana matka często powraca myślami do różnych etapów ciąży. Czy los Darii był przesądzony od samego początku? A może zmienił się dopiero kilka tygodni po poczęciu? Może gdyby tylko nie to lub tamto, dziewczynka byłaby zdrowa, mogła biegać i tańczyć, prowadzić z matką długie rozmowy, zdobywać wyróżnienia w szkole, znaleźć chłopaka…
„Być może przez te wszystkie lata nie przestawałam szukać winnego. Czegoś albo kogoś, komu można by przypisać odpowiedzialność za to, co się stało” – zwierza się Ada córce i zarazem czytelnikowi.
„Jak powietrze” to lektura dla tych, którzy pragną zrozumieć emocje. To również istotny głos, jaki powinno się wziąć pod uwagę w dyskusjach politycznych. Zbyt łatwo bowiem jest arbitralnie decydować o na przykład o zakresie pomocy społecznej dla opiekunów osób niepełnosprawnych albo o badaniach prenatalnych i aborcji, gdy samemu nie ma się z tym doświadczenia.
Ada d’Adamo „Jak powietrze”, Wydawnictwo Albatros